Ylihuomenna lähden risteilylle. En juuri katsele maisemia, en shoppaile, en kuuntele musiikkia, en laula karaokessa, en tanssi enkä vaihda vapaalle. Sen sijaan huolehdin, että toinen ihminen voi tehdä sen kaiken.

Ilman minua ja meidän kaltaisiamme eri tavoin vammaisten parissa työtä tekeviä ihmisiä erityisryhmien elämä olisi lähes mahdotonta. Paljon puhutaan esim. kehitysvammaisten itsenäisyydestä ja omatoimisuudesta ja ne ovat hyviä tavoitteita, mutta raadollinen totuus on, että apua tarvitaan – aina. Sanat paperilla ja hienot hankkeet eivät aina kohtaa todellisuutta. Itse en vain tukihenkilönä vaan myös kehitysvammaisen nuoren miehen äitinä tiedän, ettei oma poikani pärjää missään kivassa yksiössä, jossa joku piipahtaa katsomassa, miten menee. Mahdollisimman kodinomainen, mutta kuitenkin asuntola on hänen kohdallaan ainoa vaihtoehto.

Vammaispalvelulakia on muokattu parempaan suntaan siltä osin, että mielekäs elämä pyritään järjestämään ei vain diagnoosin vaan avun tarpeen mukaan. Tämä turvaa monien, ennen ns. väliinputoajien tulevaisuuden. Vaikeasta ADD:stä kärsivä tyttäreni on juuri tällainen tapaus. Avuntarvitsija ilman kehitysvammadiagnoosia. Tyttäreni kanssa olemme kulkeneet pitkän, raskaan tien tähän päivään ja nyt kaikki on paremmin. Kahden vammaisen lapsen äitinä kärsin silti alati raastavasta huolesta. Minulle ei saisi tapahtua mitään enkä saisi oikeastaan kuollakaan ennen heitä. Nuorin lapsistani jää vastuuseen kahdesta vanhemmasta sisaruksestaan. Se on on kova pesti. Onneksi hän opiskelee hoitoalaa.

Riittävätkö minun voimani ja elämäni pituus, riitävätkö Suomen resurssit huolehtimaan heikoimmistaan? Harva kansanedustaja lähtisi tiistaina Turun Kehitysvammaisten tuki ry:n risteilylle 60 eri tavoin kehitysvammaisen kanssa. Harva poliitikko haluaa todella tutustua vammaisten elämään. Heidät on helpompi kohdata paperilla.