Nepsy-lapsien määrä on kasvanut vuosi vuodelta kovaa vauhtia. Huolissani olen seurannut Nepsy-perheiden väsymistä, kun mistään ei saa apua ja arki kuormittaa koko perhettä valtavasti. Arki on usein niin kuormittavaa koko perheelle, että yksinkertaisesti ei ole enää voimavaroja taistella avun saamiseksi. Näin se ei kuulu olla. Suomessa tulee olla tasavertainen kohtelu kaikkia kohtaan, oli sitten erityispiirteitä tai ei.

Niille, jotka eivät tiedä, mikä on Nepsy, avaan hieman. Nepsy on lyhenne neuropsykiatrisista haasteista, jotka johtuvat aivotoiminnan rakenteellisesta ja toiminnallisesta poikkeavuudesta. Neuropsykiatrisia haasteita ovat mm. ADHD, ADD, Asperger, autisminkirjon häiriöt, Tourette ja kehityksellinen kielihäiriö. Usein mukana on myös tunnesäätelyn heikkoutta ja aggressiivisuutta.

Diagnoosien saaminen on pitkä prosessi, sillä psykologin testeihin on todella pitkät jonot. Toimintaterapialla voidaan saada hieman apuja ja eväitä arkeen, mutta ne ovat pieni apu siihen kaikkeen, mitä arki Nepsyn kanssa pitää sisällään. Vanhemmat ovat taistelijoita, jotka ajattelevat, että heidän kuuluu ottaa kaikki ne haasteet yksin vastaan, joita arki Nepsyn kanssa tuo tullessaan. Näin ei todellakaan ole, sillä pienilläkin tukitoimilla voitaisiin lisätä merkittävästi perheiden hyvinvointia ja jaksamista.

Nepsyt eivät kuulu automaattisesti vammaispalveluiden piiriin. Yksi syy tähän on se, että mm. nykyinen omaishoidon kriteeristö ei tunnista Nepsyjä. Perheille saatetaan tehdä palvelutarpeen arviointi vanhanaikaisella kaavakkeella, jota ei ole päivitetty vastaamaan nykyisiä haasteita, joita nimenomaan Nepsy-perheissä koetaan. Usein palvelutarpeen arvioinnissa käy niin, että ns. kriteerit eivät täyty. Miksi tuijotamme kaavakkeisiin? Eikö tärkeämpää olisi perheen kokonaisvaltainen tukeminen mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, etteivät haasteet kotona kasaudu niin suuriksi, että pahimmillaan ollaan mielenterveyspuolen ja lastensuojelun kalliiden palvelujen piirissä. Mitä kauemmin ongelmien annetaan kasaantua, sen kalliimpi hintalappu niistä koituu. Olisiko jo vihdoin aika uudistaa ajatusmallia ja alkaa tehdä ennaltaehkäisevää työtä, jolla saadaan lastensuojelunkin kuluja niukemmiksi.

Nepsyjen kohtelussa on alueellisia eroja. Joissakin kunnissa on käytössä ennaltaehkäisevä omaishoidontuki, jota saa Nepsy-lapsen omaishoitaja. Samalla omaishoitajalle mahdollistetaan ennaltaehkäisevät omaishoidon vapaat, joilla pyritään vahvistamaan omaishoitajan jaksamista arjen kuormituksesta. Omaishoitajan tukeminen on todella paljon halvempaa kuin esimerkiksi lapsen laittaminen palveluasumisyksikköön, puhumattakaan sijoituksen hintalapusta.

On myös muistettava, että kynnys avun hakemiselle on usein hyvin suuri. Kukaan ei huvin vuoksi hae apua, usein avuntarpeen myöntäminen on vaikeaa ja monesti on myös niin, että se epänormaali arki on tullut niin normaaliksi perheille, ettei edes nähdä sitä, miten uuvuksissa ollaan. Vanhemmat saattavat kokea häpeää siitä, että ovat väsyneet arjen tuomiin haasteisiin. Kysehän on heidän omasta rakkaasta lapsestaan, jolla on erityispiirteitä. On myös toki niinkin, että Nepsy-perheet eivät tiedä, mitä palveluja he voisivat saada, jos osaisivat niitä hakea. Palveluohjaus on retuperällä monessa kunnassa.

Uudenlaista ajattelua tarvitaan myös päätöksenteossa. Kunnissa alkaa ensivuoden budjetin valmistelut lähiaikoina. Olisiko aika nostaa kissa pöydälle ja panostaa siihen, että ennaltaehkäiseviin toimenpiteisiin päästään tarttumaan jo heti ensi vuonna ja lastensuojelukustannuksia sekä mielenterveyspuolen kustannuksia saadaan karsittua alemmaksi. Tapoja löytyy, kun on tahtotilaa. Ensimmäisenä tehtävänä on tunnistaa ja tunnustaa se tosiasia, että Nepsy-perheet ovat suurin väliinputoaja nyky-yhteiskunnassa, joiden tukemiseen tulee ryhtyä välittömästi. On myös muistettava, että kunnan rahat ovat kaikki samasta kassassa, oli palvelu tuotettu sitten vammaispalvelun tai lastensuojelun puolelta. Se mihin vammaispalveluissa panostetaan, näkyy säästöinä (ja usein suurina sellaisina) lastensuojelun puolella.