Suomeen perustettava FASD-osaamiskeskus

Sikiöaikainen alkoholialtistus on tällä hetkellä yksi yleisimmistä kehitysvammaisuuden syistä länsimaissa. Suomessa arvioidaan noin 3 600–6 000 sikiön kehityksen olevan vaarassa päihteiden takia joka vuosi. Vuosittain syntyy noin 600 FAS-alkoholioireyhtymästä kärsivää vauvaa. Tarkkoja lukuja ei valitettavasti tiedetä, koska kattavaa tutkimusta ei tehdä.

Fetal alcohol spectrum disorders eli FASD tarkoittaa erilaisia pysyviä kehityspoikkeavuuksia. Se on sikiöaikaisia alkoholialtistuksia kuvaava kattotermi, joka pitää sisällään lievempiä ja vaikeampia sikiön alkoholialtistuksesta koituneita vaurioita. Alkoholi vaurioittaa sikiötä hyvin eri tavoin riippuen altistuksen ajankohdasta, alkoholin määrästä ja alkoholin käytön toistuvuudesta. Oireyhtymän äärimuoto on FAS (fetaalialkoholioireyhtymä), joka edustaa ongelman helpoimmin havaittavaa muotoa ja muodostaakin koko FASD – kirjosta vain 10–20 prosentin osuuden.

Iso osa sikiöaikaisen alkoholialtistuksen vaurioista ei ole suoraan tai yksiselitteisesti lääkärin tunnistettavissa. Oireyhtymän tunnistaminen ja diagnostiikka vaatiikin moniammatillisen tiimin osaamista. Tämän vuoksi on naapurimaassamme Norjassa otettu asia tosissaan ja Kaakkois-Norjan sairaanhoitopiiriin avattiin vuosi sitten ennen syntymää alkoholille tai huumeille altistuneille lapsille ja nuorille oma keskus, joka on erikoistunut juuri heidän ongelmiinsa. On erittäin tärkeää, että raskauden aikana alkoholille altistunut lapsi saa diagnoosin mahdollisimman pian. Tämä siksi, koska riittävän varhain aloitettu kuntoutus vähentää alkoholista johtuvien keskushermostovaurioiden aiheuttamia ongelmia.

Tänä vuonna julkaistiin jättitutkimus, jossa löydettiin 248 erillistä tautia tai tilaa, jotka esiintyivät FASD-häiriöstä kärsivillä. Nämä kansainvälisen tautiluokitusjärjestelmän mukaista tautia tai tilaa vaikuttivat lähes kaikkiin elinryhmiin. Näin laajasti ihmisen kehitykseen ja hyvinvointiin vaikuttava oireyhtymä vaatii myös Suomeen oman erillisen osaamiskeskuksensa, jossa asiaan perehtyneet moniammatilliset tiimit taitavat FASD oireyhtymän laajakirjoisen oireiden tunnistamisen ja diagnosoinnin. Keskus pystyisi myös antamaan konsultaatioapua sekä se voisi keskittyä aiheen tutkimukseen. Mikään ei tietenkään estä perustamasta useampaa keskusta, mutta aikaiseksi pitäisi nyt ensiksi saada ensimmäinen malliaan.

Suomessa tehtävä FASD esiintyvyystutkimus ongelman laajuuden selvittämiseksi.

Suomessa ei tällä hetkellä tiedetä tarkkoja lukuja alkoholivaurioista, koska kattavaa tutkimusta asian suhteen ei tehdä. Joissakin länsimaissa on tehty alkoholivaurioiden esiintyvyystutkimus ja näissä maissa on huomattu alkoholivaurioituneita lapsia syntyvän noin 1-6 % vuodessa.

Toinen naapurimme Ruotsi laski taannoin FASD häiriöiden vuosittaiset kustannukset. Häiriöiden arvioidaan aiheuttavan yhteiskunnalle noin 76 000 euron kustannukset lasta (0–17-v.) kohden. FASD –oireyhtymä on inhimillisen kärsimyksen lisäksi myös kallis yhteiskunnallemme. Jos emme tunnista ongelmaa ja sen laajuutta, emme voi myöskään hoitaa sitä: siksi Suomessa on tehtävä FASD esiintyvyystutkimus sen laajuuden selvittämiseksi.

Omaa pohdintaa

Asiantuntijoiden artikkeleita, väitöskirjaa ja muita julkaisuja lukiessani tuli erittäin selväksi, että alkoholinvaurioittamien lasten ja nuorten auttamiseksi on vielä paljon tehtävää.

Listasin ylle kaksi kehitysehdotusta osaamiskeskuksesta ja esiintyvyystutkimuksesta. Nämä kehitysehdotukset on otettu alla olevien linkkien asiantuntijoiden kirjoituksista. Mielestäni näiden lisäksi olisi myös tärkeää, että päihdeäitien hoitoon saadaan kestävä rahoituspohja. Kaikkien päihdeongelmaisten odottavien äitien pitäisi myös päästä heti tarvitessa hoitoon ja heille tulee tarjota riittävän pitkät kuntoutusajat. Yhtenä osana kehitystä toivoisin myös päihdeäitien pakkohoidon mahdollistamisen syntymättömän lapsen suojelemiseksi. Pakkohoidolla on ikävä kaiku sanana, mutta se on käytännössä viimeinen oljenkorsi ellei muut tukimuodot sovellu äidille. Norjassa tästä on saatu hyviä kokemuksia. Pakkohoito on aihe, joka on puhututtanut jo vuosia ja asia lienee tuloillaan taas esille. Asiahan on ollut peruspalveluministeri Rehulan pöydällä jo ainakin vuoden.

Suomessa on meneillään sosiaali- ja terveydenhuollon uudistus. Tähän uudistukseen voisi sisällyttää ehdotetun FASD-osaamiskeskuksen perustamisen. Lienee järkevintä, että esiintyvyystutkimus tehtäisiin osaamiskeskuksessa, kunhan valtio vain antaisi tarvittavat resurssit tähän.

Olen itse kasvanut päihdeperheessä, mutta kuitenkin onnellisessa asemassa siksi, että oma äitini ei käyttänyt alkoholia odottaessaan minua. Olen hyvin onnekas, mutta moni muu ei ole. On tärkeää, että alkoholinvaurioittamien lasten, nuorten ja aikuisten tilanne tunnistetaan ja tarjotaan heille heidän ansaitsemansa apu.

Alla kirjoitukseeni käyttämiä lähteitä, joihin kannattaa tutustua. Muista käydä myös tykkäämäässä Facebookissa @fasdsuomi

http://www.ts.fi/uutiset/kotimaa/473169/Sikion+altistaminen+alkoholille+yleisin+syy+kehitysvammaisuudelle

http://yle.fi/uutiset/3-6586092

http://www.kehitysvammaliitto.fi/suomeksi/tietoa-liitosta/alkoholi-ja-raskaus-fasd/mika-fasd-on/

http://lastenseurassa.fi/blogeja/

http://www.doria.fi/bitstream/handle/10024/88878/fagerlund_ase.pdf?sequence=2

Kirja: Pääasiana alkoholi, Teuvo Peltoniemi (toim.)